투투 라이프

등쪽에 심장 있고, 간 뒤집힌 몸 속 장기가 뒤죽박죽으로 뒤섞인 6세 소녀??

-'베다니 조던'



보통 사람에게는 하나인 비장이 다섯 개나 있으며,정상적으로는
허파 앞에 있어야 하는 심장이 허파 뒤쪽이 있는 '베다니 조던'

이 같은 몸의 장기들로 인해서,베다니가 운동을 하면
가슴이 뛰는게 아닌 등이 뛰는 현상이 나타난다고 합니다.



간은 앞뒤가 뒤집힌 데다 몸의 왼쪽이 아닌 오른쪽에 위치해 있고,
위 역시 보통 사람과는 좌우가 뒤바뀐 정반대 위치에 놓여 있다고 하는데요.

폐는 보통 사람은 오른쪽 폐와 왼쪽 폐가 대칭형으로
마주보게 돼 있지만 베다니는 왼쪽 폐만 두 개 있는 형태라고 합니다.

베다니와 같은 증세 = 무비증후군(Ivemark Syndrome)15만 명 가운데
1명꼴로 나타나는 유전 질환이며, 장기가 뒤집히고 위치가 뒤죽박죽이 된다는
사실 말고는 각 환자마다 나타나는 모양도 제각각이라고 합니다.



출산 전에 이미 의사들은 아기의 상태가 정상이 아님을 발견했었다고 하는데요.
태아에게 비장이 없음을 발견한 의사들은 부모에게
“다운증후군일 수 있다”고 알렸다고 합니다.

의사들은 아기에게 뇌 손상이 있다고 의심해 낙태를 권했지만
조사 결과 뇌는 정상인 것으로 판명 났고 부모는 아기를 낳기로 결심.

우여곡절 끝에 체중 2.24kg으로 태어난 베다니는
열흘 동안 인큐베이터 신세를 진 뒤 퇴원했다.
이후 베다니는 심장의 기능 이상, 간 수술, 허파 이상 등으로
계속 병원을 드나들어야 했고 의료진은 “얼마 살지 못할 것”이라고 말했다고;;;

그러나 베다니는 지금까지 6년간 계속 살아와 생존 가능성을 보여 주고 있다.
물론 힘든 일은 못하고 조금만 운동을 해도 등이 꽁딱꽁딱 뛴다.

베다니의 엄마 -
“아이가 쉽게 피곤을 느끼기 때문에 잠시도 눈을 뗄 수 없다”

다른 사람에겐 하나인 비장을 그녀는 다섯 개나 갖고 있지만 크기가
훨씬 작아 혈액을 제대로 여과시키지 못한다. 그래서 늘 감염 위험에 노출돼 있다.

버밍험아동병원의 패트릭 매키어넌 박사 -
“베다니 같은 환자는 현재 딱 한 명이지만
무비증후군에 대한 치료법이 점점 더 발전하고 있다”
“간은 이식해야겠지만 이것만 빼고는 1년에 두 번 정도만
병원에 오면 되는 정도로 베다니를 살릴 수 있을 것”